Ação da Instituição em resposta à epidemia de Zika no Brasil: uma abordagem comunitária para cuidar de famílias afetadas

2017

“Este bebê é minha vida”

Ludmylla ri com deleite enquanto a avó a a enche com beijos e fala com ela com uma voz calma. Ivalda segura sua neta de um ano e meio com força, sorrindo para o pacote frágil em seus braços. “Ela é minha vida”, diz Ivalda. Um grupo de médicos e seus assistentes apoiam as duas com muito amor . No entanto, alguns têm lágrimas nos olhos.

Este intercâmbio emocional ocorreu em um agitado centro comunitária apoiado pelo FG – Centro Universitário, membro da rede Laureate International Universities, localizado no nordeste do Brasil, perto de Recife, capital de Pernambuco. No início de 2015, a cidade iniciou um surto do vírus Zika, transmitido por mosquitos que espalharam desespero em medo em toda a região. As mulheres grávidas que foram infectadas pelo vírus começaram a ter bebês, como Ludmylla, que apresentam microcefalia, uma desordem neurológica rara. Caracterizada pelo crescimento defeituoso do cérebro, levando a cabeças anormalmente pequenas ao nascer, esta condição devastadora está associada ao desenvolvimento cognitivo, motor e psicológico, bem como crises epilépticas. Esses bebês, às vezes, morrem dentro de um ano. Ludmylla, que é incapaz de manter a cabeça erguida ou falar, poderia sobreviver até a adolescência, dependendo do estágio de sua deficiência . Não há cura conhecida.

Quatro dias por semana, Ivalda levanta-se às três da manhã para preparar Ludmylla para um longo dia de viagem e consultas médicas. Anteriormente, o único membro empregado da família, Ivalda foi forçada a abandonar seu trabalho quando a mãe do bebê, a nora de 21 anos, ficou incapaz de cuidar de sua criança doente. Hoje, a família se esforça para sobreviver na escassa aposentadoria da mãe de Ivalda e o benefício social pago pelo governo para Ludmylla. Estima-se que cuidar de uma criança com microcefalia poderia custar mais US $ 200.000 por ano em despesas médicas. A renda anual média de uma família como a Ivalda é de US $ 6.500.

A situação de Ivalda reflete os desafios que enfrentam milhares de outras famílias afetadas por Zika em todo o Brasil, a maioria das quais vive em comunidades pobres e desatendidas. Mas ao contrário de muitos deles, Ivalda tem acesso à FG Comunidade e seu projeto pioneiro, que apóia os bebês e seus cuidadores.

“Percebemos que algo estava terrivelmente errado”

“Alguns anos atrás, víamos apenas dois ou três casos de microcefalia por ano”, explica a Dra. Maria Rozivera, uma das principais neurocirurgiões pediátricas afiliadas à Fundação Altino Ventura no Brasil. “Então, de repente, no início de 2015, havia cinco ou 10 casos chegando aos hospitais todos os dias e percebemos que algo estava terrivelmente errado”. Ao final do ano, mais de 1.900 bebês tinham nascido em Pernambuco com Zika relacionada à microcefalia – um surto incomparável da doença que sobrecarregou a comunidade médica.

A maioria desses casos, explica Dra. Rozivera, eram de áreas empobrecidas, onde o saneamento precário, os serviços de saúde pública inadequados e a presença de água parada se combinam para proporcionar um criadouro para o mosquito aedes aegypti – o transmissor do vírus Zika.

Trabalhando em colaboração entre as especialidades, pesquisadores incluindo Dra. Rozivera eventualmente identificaram uma forte ligação entre o vírus Zika e a microcefalia. Embora não haja vacina para a condição, estudos mostram que cuidados e exercícios iniciais podem melhorar a vida dos bebês. Esta foi uma catástrofe de saúde pública, disse Dra. Rozivera, mas houve um resultado positivo. “As pessoas em toda a classe médica – de pesquisadores a oftalmologistas e radiologistas – comprometeram-se em resolver a crise juntos”.

“Pequenas coisas começaram a crescer em algo maior”

Enquanto isso, professores de vários departamentos do Centro Universitário FG começaram a discutir o que poderiam fazer juntos para minimizar o sofrimento desses bebês com deficiência aguda e suas famílias. A professora de psicologia Maria de Fatima Casa Nova e a professora de direito Alessandra Bahia organizaram um Congresso da Microcefalia na instituição, em junho de 2015, reunindo profissionais em áreas como Medicina, Pesquisa e Direito, para explorar como enfrentar a epidemia.

A ideia de criar um programa centrado na microcefalia que tivesse uma visão mais ampla do cuidado familiar cresceu organicamente dessas discussões exploratórias. O programa seria alojado na FG Comunidade, que está próxima a um campus da instituição. Em setembro de 2015, o programa de microcefalia da clínica abriu suas portas, com Fátima e Alessandra dando as boas vindas aos primeiros pacientes. A clínica oferece uma gama de cuidados interprofissionais a famílias como a de Ludmylla, incluindo fisioterapia para promover o desenvolvimento motor dos bebês. O objetivo é reduzir a dor muscular e garantir uma maior autonomia em suas vidas. Ajudar as mães a lidar com suas vidas emocionalmente sobrecarregadas também é crítico. “Elas estão deprimidas e lutam pela criança saudável que sonharam ter”, explica Casa Nova. Em resposta, a clínica oferece consultoria psicológica e familiar para as mães e aconselhamento jurídico para promover e proteger seus direitos.

O programa de estágio de estudantes da clínica é fundamental para o sucesso da iniciativa. “Foi uma via de mão dupla “, diz Casa Nova. “Nós queríamos ajudar a comunidade e dar aos nossos estudantes a oportunidade de aplicar na clínica o que eles estavam aprendendo na sala de aula.” O centro, ela diz, “era como um embrião; as pequenas coisas começaram a se tornar algo maior. “Desde sua  abertura  mais de 600 estudantes do Centro Universitário FG das áreas de Enfermagem, Psicologia, Nutrição e Direito, participaram do programa de estágio e cerca de 50 crianças afetadas por Zika e suas famílias têm os beneficios de seus serviços. “Fiquei surpresa com o fato de uma instituição de ensino  entrar nesta crise tão rapidamente e tão profundamente”, diz o Dra. Rozivera, que se tornou uma valiosa assessora do projeto.

Promovendo uma cultura de colaboração

A colaboração interdisciplinar com foco em uma missão social tem sido uma marca registrada no Centro Universitário  FG.  Pierre Lucena,  seu reitor, reforça essa abordagem cooperativa e orientada para a missão, reunindo estudantes e professores de diferentes áreas para estimular discussões sobre como enfrentar os desafios sociais. “[Estudantes] não querem apenas estar na sala de aula; Eles querem aprender através da prática e aplicar o que aprendem para beneficiar a comunidade “, explica. “Na clínica, os estudantes experimentam uma realidade diferente e vêem disciplinas diversas trabalhando juntas”.

Lucena acredita que o Centro Universitário FG tem a responsabilidade exclusiva de se engajar socialmente, com comunidades carentes em seus arredores. “Espero que o que fizemos aqui se torne um modelo para outras instituições de ensino, porque acredito que o que acontece na prática é ainda mais importante do que o que acontece na sala de aula”.

“É uma colaboração que nunca termina”

Embora a incidência de microcefalia relacionada à Zika no Brasil caiu drasticamente no último ano, a demanda da comunidade pelos serviços da clínica continua a crescer. “É uma colaboração que nunca acaba”, diz Fátima, enquanto ela e a Alessandra trocam sorrisos. Olhando para o futuro, ambas sentem uma sensação de urgência para expandir os serviços da clínica. Reconhecendo que a grande maioria dos mosquitos se reproduzem em casas, a clínica planeja educar as famílias sobre problemas ambientais e de saúde pública. Elas também oferecerão aulas de nutrição, higiene e artes culinárias. “Nossa maior conquista, a longo prazo, pode ser a revelação dos problemas invisíveis que enfrentam os mais pobres em nossa sociedade”, diz Casa Nova. “Todos os dias, estamos treinando a próxima geração a continuar esse tipo de abordagem holística para servir a comunidade, estar conscientes das realidades em torno delas e tornar-se seres humanos melhores”.

Sobre Christy Macy

Christy Macy é escritora independente e consultora de comunicações. De 2000 a 2015, foi Diretora de Publicações da International Youth Foundation (IYF), onde foi co-autora do Our Time Is Now, um livro que apresenta jovens empreendedores sociais em todo o mundo, que lideram a mudança em suas comunidades. Antes de se juntar à IYF, Macy serviu como redatora de discursos da Casa Branca para a Primeira Dama Hillary Clinton.